En Boadilla del Monte los atléticos lo tienen claro, el partido más importante de la temporada se juega en casa y será el próximo 17 de junio.
Ese día el pequeño Juan, vecino de municipio, aficionado del equipo rojiblanco y aquejado Síndrome de CDG, una enfermedad rara muy grave, será el protagonista en el auditorio del municipio de un Musical “La Fuerza del Destino”, tributo a Mecano, interpretado por el grupo de teatral solidario amateur Arcones.
Todos los asistentes podrán disfrutar con la magia de la música, las canciones, las coreografías, y volver a vivir los años 80, pero lo más importantes es que la representación es benéfica a favor de Juan, pequeño de Boadilla del Monte que padece Síndrome de CDG, y 10 euros de cada entrada serán para ayudarle en su enfermedad.
Los niños que nacen con CDG suelen sufrir enfermedades multisistémicas, la mayoría de ellas con afección neurológica grave, y normalmente, se diagnostica a los pacientes en el período neonatal o en la primera infancia. Gracias a la aplicación de criterios cada vez más amplios para la detección de CDG, el número de pacientes con presentaciones menos típicas ha ido aumentando, incluido niños con desarrollo psicomotorcasi normal.
La familia atlética hace un llamamiento para que todos los vecinos, atléticos y de cualquier otro equipo, difundan la acción y entre todos llenemos de amor el auditorio, y aunque de momento no existe tratamiento más que para tres tipos poco frecuentes de estas enfermedades (MPI-CDG). Se está investigando en todo el mundo para conseguirlo. En cualquier caso, existen medidas de prevención y tratamientos de soporte que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, y que puede ayudar a cambiar la vida de Juan.
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