Las obras de la primer residencia de España para adultos con síndrome de Prader-Willi, conocido como el ‘síndrome de los mil síntomas’, avanzan a buen ritmo, según ha podido constatar la concejala de Participación Ciudadana y Mayores, Angelines Micó, en una visita al local cedido por el Ayuntamiento que se está habilitando.
Las instalaciones se han cedido a la Asociación Española de Prader-Willi, que tiene su sede nacional en Leganés, desde donde atiende a personas de toda España, doce de ellas vecinos del municipio.
Según han informado fuentes municipales, el local cuenta con 240 metros, tendrá espacio para 8 residentes mayores de 21 años y se ubica en el barrio de Derechos Humanos. Tras la cesión municipal la entidad está reformando el espacio y acondicionándolo para poner en marcha la residencia en los próximos meses.
PROYECTO PIONERO
Se trata de la primera residencia de España de este tipo y uno de los primeros centros especializados para personas con síndrome de Prader-Willi de Europa. El centro contará con zonas comunes, lavandería, 5 cuartos de baño, despachos, espacio para terapia, ocio y gimnasio, aulas y zona de trabajo para los profesionales sanitarios que trabajen con los residentes.
El espacio dispondrá de cocina, pero en esta residencia no estará disponible ningún alimento y se dispensarán a través de un catering, ya que la falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. En Leganés hay doce personas aquejadas de esta enfermedad rara, conocida como el ‘síndrome de los mil síntomas’.
“Es muy importante el proyecto que nos presentó la Asociación para que les hiciéramos la cesión de este local”, ha indicado la edil, quien ha considerado que “en España no hay ningún otro recurso con estas características”.
Asimismo, Micó ha recordado que una vez se ponga en marcha este centro en los próximos meses las personas que padecen esta enfermedad podrán estar atendidos por profesionales, mejorar su calidad de vida y “también tener un tiempo de disfrute y relacionarse entre ellos.
La dolencia afecta a una de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés. Esta escasez en el número y las peculiaridades que implica el síndrome provocan que, al hacerse adultos, estas personas no encuentren un lugar en el mundo.
El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
