La residencia ‘Mil Diferencias’ para personas con sรญndrome de Prader-Willi en Leganรฉs, Madrid, se encuentra en peligro de cierre debido a la falta de financiaciรณn por parte de las administraciones pรบblicas.
Este centro, que abriรณ sus puertas hace un poco mรกs de un aรฑo, ha desempeรฑado un papel crucial en la vida de las personas con esta rara enfermedad, pero ahora se enfrenta a una situaciรณn de incertidumbre y preocupaciรณn.
Aurora Rustarazo, directora de la residencia, advirtiรณ sobre esta situaciรณn de riesgo, seรฑalando que, a pesar de la transformaciรณn positiva en la vida de los residentes, que luchan con dificultades cotidianas, el centro podrรญa verse obligado a cerrar debido a problemas financieros.
Rustarazo y su equipo de 15 profesionales altamente especializados en el sรญndrome de Prader-Willi han trabajado incansablemente para proporcionar un ambiente de cuidado y apoyo integral a las personas afectadas por esta enfermedad rara. Sin embargo, la falta de financiaciรณn amenaza con convertir el sueรฑo de la ‘Mil Diferencias’ en una pesadilla.
LA LUCHA POR LA SUPERVIVENCIA DE LOS ENFERMOS DE PRADER-WILLI
En un esfuerzo por sensibilizar a las autoridades y al pรบblico en general sobre la importancia de la residencia y el impacto positivo que ha tenido en la vida de los residentes, el portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Asamblea de Madrid, Juan Lobato, se uniรณ a la directora Rustarazo. Su presencia en la residencia tenรญa como objetivo resaltar la labor excepcional que se realiza allรญ y presionar a las administraciones pรบblicas para que intervengan y proporcionen el apoyo financiero necesario para evitar el cierre del centro.
Laura Oliva, portavoz del PSOE local, tambiรฉn expresรณ su apoyo a la causa y enfatizรณ la importancia de no abandonar a las personas afectadas por el sรญndrome de Prader-Willi. Hizo un llamado a las administraciones locales y autonรณmicas para que sigan respaldando la residencia y sus residentes. Despuรฉs de un aรฑo de actividad, el centro ahora enfrenta la posibilidad real de cerrar, lo que serรญa un fracaso no solo de las administraciones, sino de toda la sociedad.
DETALLES DE LA RESIDENCIA ‘MIL DIFERENCIAS’
Este innovador espacio, que ocupa 240 metros cuadrados en el barrio de Derechos Humanos en Leganรฉs, ha sido un faro de esperanza para nueve personas con sรญndrome de Prader-Willi. El centro ofrece รกreas comunes, lavanderรญa, baรฑos, espacios de terapia y entretenimiento, asรญ como zonas de trabajo para los profesionales de la salud.
Sin embargo, una caracterรญstica especial de esta residencia es que no cuenta con una cocina, ya que la falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por lo tanto, se requiere un control constante para garantizar la seguridad alimentaria de los residentes.
El centro fue inaugurado por la exministra de Sanidad Carolina Darias y se ha convertido en un refugio vital para aquellos que luchan contra el sรญndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 15.000 nacimientos. Conocido como el ‘sรญndrome de los mil sรญntomas’, esta enfermedad genรฉtica es altamente variable en su presentaciรณn, pero a menudo se asocia con un apetito insaciable (hiperfagia) y la incapacidad de controlar la ingesta de alimentos.
CONSECUENCIAS POTENCIALES PARA LOS ENFERMOS
El sรญndrome de Prader-Willi puede tener efectos profundos en la vida de quienes lo padecen. La hiperfagia puede llevar a la obesidad mรณrbida, problemas de salud graves y la necesidad de un apoyo constante para mantener una alimentaciรณn adecuada y saludable. Las personas con este sรญndrome requieren una atenciรณn integral y un ambiente especialmente diseรฑado para satisfacer sus necesidades รบnicas.
El cierre de la residencia ‘Mil Diferencias’ pondrรญa en peligro a sus nueve residentes y podrรญa dejarlos sin el apoyo esencial que requieren para llevar una vida lo mรกs normal y saludable posible. Ademรกs, esta situaciรณn subraya la lucha constante que enfrentan las personas con enfermedades raras y la necesidad de una respuesta compasiva y efectiva por parte de las administraciones pรบblicas.
GARANTIZAR EL ACCESO A LOS SERVICIOS
La posible amenaza de cierre de la residencia ‘Mil Diferencias’ resalta la importancia de brindar apoyo a las personas con enfermedades raras y garantizar que tengan acceso a los servicios y cuidados adecuados. Esta residencia ha marcado una diferencia significativa en la vida de las personas con sรญndrome de Prader-Willi, brindando un entorno seguro y compasivo donde pueden recibir el apoyo necesario.
Es imperativo que las autoridades y la sociedad en su conjunto reconozcan la importancia de esta residencia y actรบen de manera decisiva para evitar su cierre. La historia de la ‘Mil Diferencias’ subraya la necesidad de un sistema de atenciรณn de la salud y de apoyo social que atienda a las personas con enfermedades raras y les brinde una oportunidad justa y equitativa para llevar una vida plena y saludable. La vida de estas personas depende de la acciรณn inmediata de la sociedad y las autoridades para garantizar que continรบen recibiendo el apoyo que necesitan.
